par Aaron Edwards
Pendant dix ans, j'ai souffert d'une affection absolument invalidante appelée névralgie du trijumeau (NT).
Le nerf trijumeau se ramifie sur le côté du visage et est responsable des fonctions sensorielles et motrices. La névralgie du trijumeau est surnommée la « maladie du suicide » ; il s'agit d'un trouble neuropathique caractérisé par des crises de douleur intense, voire insupportable. Les neuroscientifiques la décrivent comme l'une des affections les plus douloureuses connues, car le cerveau réagit comme si un nerf à vif était constamment stimulé, créant une sensation de décharge électrique dans la joue, les lèvres et les gencives. Inutile de préciser que cela rendait le quotidien et même les tâches les plus simples impossibles.
En tant que mari, père et pasteur, j’essayais constamment de compenser la douleur qui me faisait hurler au visage. Je faisais semblant de pouvoir gérer ma douleur et je mettais tous mes efforts à la maîtriser. Pendant les six premières années de ma maladie, ma mission première était d’éliminer ma douleur par tous les moyens possibles. Après avoir consulté d’innombrables spécialistes et naturalistes qui n’obtenaient que peu ou pas de soulagement, j’ai choisi de consulter un médecin spécialiste de la douleur. Elle m’a prescrit de l’hydrocodone, qui n’a pas fait disparaître la sensation de choc électrique, mais a atténué la douleur.
Il ne m’a pas fallu longtemps pour développer une dépendance aux médicaments, et j’ai continué à prendre des opiacés pendant les deux années qui ont suivi. Un jour, je me suis réveillé et ma névralgie n’était pas aussi active que d’habitude, alors j’ai décidé de ne pas prendre le médicament ce jour-là. À midi, j’avais l’impression d’avoir la grippe ; j’avais mal partout et j’avais des frissons. J’ai réalisé que j’étais en manque. De nombreuses personnes dans notre communauté sont en voie de guérison – bien que d’autres soient encore aux prises avec leur dépendance – et des amis ont essayé de m’expliquer ce que cela faisait de se désintoxiquer de l’héroïne ou d’autres drogues à base d’opiacés. Ce jour-là, en 2007, j’ai commencé à comprendre exactement de quoi ils parlaient. J’étais censé être le pasteur qui s’occupait des toxicomanes ; au lieu de cela, je me suis solidarisé avec eux.
L’idée de sevrage me terrifiait, alors j’ai décidé de faire ce qui me semblait le plus logique : j’ai pris quelques pilules. Trente minutes plus tard, je me sentais bien. Cela m’a fait une découverte qui m’a encore plus effrayée : j’étais complètement accro aux opiacés.
Mon addiction était facile à justifier parce que, après tout, je souffrais de la pire douleur que l'homme puisse connaître (ce n'est pas pour rien qu'on l'appelle la maladie du suicide) et parce que j'avais pris mes médicaments comme prescrit. Mais mes symptômes de sevrage me hantaient tous les jours. Je ne pouvais pas m'empêcher d'y penser et je m'assurais de ne pas sauter un jour parce que je ne voulais pas me sentir de nouveau comme ça. Je m'assurais également d'avoir l'ordonnance de renouvellement sous la main avant d'en manquer car maintenant, en plus d'être consumée par la douleur, j'étais également consumée par les analgésiques.
C’est ainsi que j’ai procédé pendant les mois qui ont suivi : fuir constamment la douleur tout en fuyant le manque. Un dimanche à l’église, j’ai décidé de me dévoiler. J’ai dit à ma communauté que j’étais dans un dilemme. J’ai dit que j’avais besoin de médicaments contre la douleur, mais aussi pour éviter de devenir « malade à cause de la drogue ». C’est incroyable la marge de manœuvre dont dispose l’Esprit pour danser autour de nous lorsque nous allons au-delà des façades et devenons vrais. J’ai été pleinement accueillie par mes frères et sœurs et je suis repartie pleine de gratitude et de grâce.
Le lendemain de ce magnifique service religieux, je me suis réveillée avec l’idée qu’il était temps d’arrêter complètement tous les médicaments. Je n’avais aucun doute que c’était un coup de pouce du Saint-Esprit. La première chose que j’ai demandée à Dieu a été : « Pouvons-nous attendre et avoir cette conversation après que tu m’auras guérie de ma maladie ? » Mais je ne pouvais échapper au fait qu’il était temps. Son Esprit a parlé et mon esprit a accepté. Cependant, mon esprit était traîné à coups de pied et de cris. Cela allait être si nul ! J’avais des papillons dans l’estomac, sachant à quel point cela m’avait fait mal quelques mois auparavant après seulement une demi-journée sans médicaments. En même temps, mon esprit me murmurait qu’il y aurait un cadeau pour moi dans tout cela.
Le lendemain, une amie m'a dit que je pouvais utiliser sa petite cabane de pêcheur à Galveston pour me désintoxiquer. J'ai appelé un ami très proche, Matt, et lui ai demandé s'il pouvait m'accompagner au cas où je serais trop malade pour prendre soin de moi-même. Il a immédiatement accepté l'invitation. Les choses se sont déroulées sans problème et quelques jours plus tard, nous étions partis.
Le jour de notre départ pour Galveston, c’était le premier matin depuis plus de deux ans (en plus du jour mentionné ci-dessus) où je n’avais pas pris mes analgésiques dès mon réveil. C’était aussi le matin où je me suis réveillé avec une douleur lancinante et des vagues de feu qui me traversaient le visage. Bien sûr. C’est un phénomène étrange ; quand la liberté est en vue, l’esclavage a tendance à peser de tout son poids, voulant nous maintenir dans cet état d’esclavage. Aussi misérable que soit la captivité, nous trouvons des moyens de nous sentir à l’aise dans sa familiarité, ce qui rend l’idée de « lâcher prise » et de naître dans la liberté terrifiante. Si la liberté n’était pas si gratuite, si nous pouvions la contrôler ne serait-ce qu’un peu, ce serait un choix plus facile.
La réalité s’est vite imposée à moi. Mon estomac s’est noué, me rappelant ce que je ressentais quand j’étais envoyé au bureau du directeur en cinquième année : la terreur à l’état pur. Je me souviens avoir embrassé ma femme et mes enfants pour leur dire au revoir en pensant : « Il est impossible que ça ne soit pas terrible ! »
Lorsque nous sommes arrivés, je me sentais déjà horrible. Même les poils de mes bras étaient douloureux au toucher. J’ai commencé à transpirer à froid et, pour être honnête, je ne saurais pas vous dire si c’était dû au manque ou simplement à la peur. J’ai fait les cent pas, usant le sol de la cabine. Mon corps était en proie à une poussée d’électricité et mon esprit s’empressait de garder le contrôle, cherchant une distraction. J’ai allumé la télévision et, dix secondes plus tard, je l’ai éteinte. Je ne pouvais pas rester assis. Je me suis rappelé que j’avais apporté ma Bible – les Psaumes seraient sûrement réconfortants dans un moment comme celui-ci. J’ai pu lire pendant environ trente secondes, ce qui, à l’honneur de la Bible, était trois fois plus long que la durée de lecture de la télévision. J’étais appelé à ma douleur, mais je n’avais pas l’impression d’y être seul. J’avais le sentiment que Dieu était assis à mes côtés pendant cette épreuve.
J’ai repris mon chemin. Honnêtement, je n’aurais pas pu imaginer la douleur que je ressentais si je n’avais pas vécu cela. Je ne recommande pas cette expérience, car à ce moment-là, je pensais me cogner la tête contre un mur. J’ai pris ma nouvelle habitude de marcher dehors, sur la terrasse. L’air était venteux et salé. J’ai continué à marcher. Puis quelque chose s’est produit. La première béatitude du Sermon sur la montagne dit : « Vous êtes bénis lorsque vous êtes au bout du rouleau. Avec moins de vous, il y a plus de Dieu et de son règne » (Matthieu 5:3, Le Message). J’ai entendu des gens dire : « Quand vous êtes au bout du rouleau, faites un nœud et balancez-vous », mais je n’appréciais pas cette balade. J’avais un choix à faire. C’est au bout de moi-même que mon ego a succombé à mon esprit, et mon esprit a succombé à son Esprit. J’ai lâché prise. Je me suis rendu.
Je me suis assis sur une chaise sur le pont, les bras baissés, les paumes levées. Les mots ne suffiront jamais à décrire ce qui s’est passé ensuite. Dieu s’est révélé, et Dieu était Amour, et l’Amour m’a submergé, si doucement, vague après vague. Ma poitrine s’est ouverte à Tout Ce Qui Est, et j’ai reçu. C’était comme prendre tout ce que j’avais espéré et rêvé que Dieu était et le multiplier par un million. Non seulement Il m’a rempli d’amour, de paix et d’espoir, mais Il était vraiment heureux que je sois ouvert à le recevoir ! « Submergé » est un euphémisme. Je pleurais et riais à la fois, à l’intérieur de moi-même et à l’extérieur. Et à cet endroit et à ce moment-là, j’étais libéré du repli sur moi-même et même de la douleur de ma névralgie. J’avais l’impression d’avoir été emmené dans ce que Paul appelle le troisième ciel. À ce moment-là, j’ai pris clairement conscience que tout ce que j’avais vécu faisait partie d’un chemin parfait et que rien n’allait mal. Il a toujours fait toutes choses nouvelles. Il est en mission de sauvetage que nous ne pouvons pas contrecarrer.
J’ai regardé le soleil se refléter sur l’eau et j’ai vu des millions de diamants scintillants dans le sillage de la baie. Je me souviens avoir littéralement mis ma main sur ma poitrine, la bouche grande ouverte, à cause de l’émerveillement que j’éprouvais à l’idée de voir le soleil se refléter sur l’eau. Mon ami Matt se tenait dans un coin de la terrasse, me laissant gracieusement de l’espace, et peut-être un peu inquiet de mes larmes et de mon sourire béat. Je l’ai regardé et lui ai dit : « Tu ne vas pas croire ce qui se passe entre moi et Dieu en ce moment. » J’ai commencé à lui parler de l’expérience mystique que je vivais, et pendant que je le lui racontais, j’ai commencé à sentir les manques revenir dans ma peau. J’ai commencé à rire. J’ai dit : « Je pense que j’ai dû sortir de l’Esprit pour te parler de ce que j’étais dans l’Esprit. » Pendant les deux jours suivants, j’ai oscillé entre l’inconfort et la pure béatitude. Nous sommes allés à Wal-Mart pour acheter quelques provisions et il m'a fallu toute la volonté que j'avais pour ne pas m'approcher de parfaits inconnus, poser mes mains sur leurs joues et leur demander s'ils savaient à quel point ils étaient aimés.
J'ai écouté beaucoup de musique au chalet pendant les deux jours qui ont suivi, avec des oreilles neuves et une nouvelle vision. J'ai lu beaucoup d'Écritures et, étonnamment, après avoir été détourné de l'utilisation de la Bible comme échappatoire, je ne pouvais plus m'en passer. J'ai lu sur la crucifixion avec le Christ et j'ai su que c'était bien plus qu'une idée ou une doctrine. C'est une expérience de mort à soi-même et de résurrection pour être en Christ. Jésus nous a montré d'une manière magnifique et grandiose ce que nous sommes invités à faire spirituellement chaque jour.
Mon corps a passé les semaines suivantes à éliminer le reste des toxines de mon corps, tout en réapprenant à vivre avec la trisomie 21. Mais ma relation à ma douleur a complètement changé. Au lieu de la fuir, j’ai appris à m’appuyer sur elle, à être présente avec elle, à lui permettre d’être un passage vers l’endroit où Sa force se perfectionne dans ma faiblesse. Ma vie n’a plus jamais été la même. Je suis tellement reconnaissante de savoir que Dieu est Amour.
C'était en octobre 2007. Au cours des années qui ont suivi, j'ai connu la douleur et la croissance. En 2011, grâce à Dieu, j'ai eu l'opportunité de subir une intervention chirurgicale appelée décompression microvasculaire. L'opération a été un succès et je n'ai plus de névralgie du trijumeau. Ma vie a changé. Je sais à quel point je suis béni. Je sais qu'il y a d'innombrables autres personnes qui souffrent de douleurs chroniques qui ne disparaîtront peut-être jamais de ce côté-ci du Royaume. Mais je sais aussi que notre douleur ne nous arrive pas, elle arrive pour nous.
Je suis reconnaissant d’avoir vécu avec la douleur et je suis reconnaissant de pouvoir maintenant vivre sans elle.
Je suis reconnaissant pour les analgésiques et heureux de vivre sans eux.
Je suis reconnaissant pour mon chemin, pour les moments où je suis loin et les moments où je suis proche.
Je suis reconnaissant que l’abandon donne naissance à la résurrection.